​孤独症儿童走失离世：个体悲剧折射的群体困境-koko官网下载

□凌岚

近日，在云南大理走失5天的8岁孤独症儿童被发现时已无生命体征。这场历时5天的搜救最终以悲剧落幕，不断有人在追问：谁要为悲剧担责？

新闻评论区里不少人开始指责孩子的父母：“为什么要送孤独症孩子去独立营爬山？家长的心太大了。”

但实际上，这个家庭才是巨大悲伤的承受者。当你真正走近孤独症家庭，你会发现这不是家长“心大”，而是他们在一次次绝望里寻求希望的挣扎。

公开报道显示：这名儿童两三岁时确诊孤独症，父母带着他在北京多家机构接受过干预训练，花费不菲。他上的幼儿园，也是一家特殊幼儿园。可以看到，父母几乎尝试了所有能接触到的干预手段。

然而效果不太理想，孩子至今也只能说一些简单词语，基本做不到生活自理，就连吃饭穿衣也需要家长辅助，还很容易走丢。

当孩子的父母得知大理有一家名为“明日之光”的干预机构发起了一项“破壁者计划”，专门接收年龄在4岁至14岁之间有孤独症、发育迟缓、多动症等的特需儿童，通过自然疗法、封闭式管理模式治疗他们时，父母为孩子报了名，孩子的外公外婆则在大理租房照看他。

这名孤独症儿童今年5月就来到了大理，已经在大理待了三个月。据熟悉大理特需儿童干预机构的人介绍，这个孩子相当于在康复机构干预，爬山活动是他的康复课程。

然而这家干预机构的真实情况是怎样的呢？从已知的信息看，这是一家今年注册的经营范围为家政服务、却开展特需儿童康复训练和夏令营服务的公司；它接收孤独症孩子参与的“破壁者计划”收费3800元/周，宣传师生配比2：1，实际却为7个孩子、4名老师（其中还有刚毕业没有任何户外和特教经验的大学生）；机构没有做路线风险评估，连安全预案都是抄的；机构从发现孩子走失到报警间隔了两个小时；当大批志愿者漫山搜救时，机构删空了社交平台账号上的所有内容，一直不曾发声。

有人说，这样的机构，家长为什么会相信呢？为什么不查清楚机构的资质呢？

孤独症是一种终生障碍。对孤独症家庭来说，不管什么教育体系，都强调孤独症孩子需要社会化的练习，因为父母总会老去，当父母失去照顾能力的时候，孤独症人要能生存下去。所以，所有的孤独症家庭都有“终极焦虑”——当父母不在了，孤独症孩子要怎么活？

孤独症孩子的进步又是那么慢：从教会孩子与世界对视，到引导他说出第一个词，每一点微小的进步都要耗尽父母数年的心血，像在沙漠里徒步寻水，每一步都沉重得让人喘不过气。不少孩子还会出现能力倒退，原本千辛万苦习得的能力可能在短短时间内回到原点。一位母亲曾这样比喻自己的状态：“我就像希腊神话里的西西弗斯，不断将巨石推向山顶，却在触达瞬间目睹希望滚落，在循环往复中耗尽所有反抗的力气。”

所以，当大理事故中的孩子父母看到“明日之光”天花乱坠的宣传，当看到“成功案例”里其他孩子的“进步”，他们很可能像抓住救命稻草：“万一有用呢？”

这样的案例，在孤独症领域，不胜枚举。扎针通电、饥饿治疗、大师“招魂”、外星人治疗、各种机器……种种所谓的“疗法”粉墨登场。

这些骗局漏洞百出，可不少家长还是愿意相信。

他们缺的不是智商，而是希望。

此外，这起悲剧还暴露了正规特殊教育服务供给与需求的失衡。

很多人不知道，大理除了是历史文化旅游名城，还逐渐成了融合教育与研学机构的热土。有数据显示各种新教育机构有80家至120家。有孤独症儿童的家长说，非常多的孤独症家庭选择在那边长期陪伴孩子，大家彼此多一分理解，也欣慰找到了同伴。

由于“正规”的特殊教育机构不足，导致不少无资质的机构登场，甚至餐馆挂名“厨艺研学”、民宿开设“禅修营”，通过自媒体等平台营销，以低成本获取高回报。

据了解，很多无资质的特殊教育机构靠“朋友圈宣传 家长转介绍”招生，收费账户都是个人账户，隐蔽性极强，它们利用监管存在的空白野蛮生长，而家长则面临维权难，不少机构打一枪换一个地方，换个名字继续招生。

这次的悲剧是特殊教育圈和户外圈野蛮生长叠加的结果。

在大理事故发生后，有人认为应对特殊需要儿童相关的游学、研学、夏令营相关的机构进行严格管控，这是好事，对于特殊教育更应如此。但笔者更担心的是管理的“一刀切”——为了不出事，干脆什么都不让做。甚至有家长担心相当一段时间内都不让孤独症的孩子参加户外活动、游学研学等活动，由此堵死孤独症家庭真正的探索之路。　　

需要明确的是，特需孩子拥有和普通孩子同等的教育、娱乐和社交权利，同样也拥有爬山的权利。我们不能因为残障人士出行不方便就认为他们最好留在家里，应该构造的是一个无障碍的社会环境，以支持他们出行。

但前提一定是安全。

直到现在，我们都不知道事发时那几个随队老师到底在干什么。还有，在发现孩子不见后，他们为什么没有立即报警？

孤独症孩子的离去，不该只成新闻，全社会更应看到个体的悲剧折射出的群体困境。我们愤怒于机构的贪婪，心疼家长的绝望，更痛心于生命的脆弱。监管部门该严查披着“康复”“疗愈”外衣、把孩子安全当儿戏的“黑机构”，家长该擦亮眼睛拒绝虚假宣传，社会该给特需儿童更多包容而非“奇迹幻想”。

最后，想对所有特需儿童家长说：你的孩子不需要“治愈”才能被爱，他们本身就值得被温柔对待。别让所谓的“希望”，把孩子推向更深的绝望。

责编：肖莎